A diagnózis: SM

Figyelem! Új ablakban nyílik meg. PDFNyomtatásE-mail

életmód - Életmód-egészség

A kór gyógyíthatatlan, de aki beteg, életre ítéltetett

Szőke Judit

Legyen minden évben egy nap, méghozzá május 27-e, amikor intenzíven rá lehet irányítani a figyelmet az ezerarcú kórra, a sclerosis multiplexre, az SM-re!
Az SM-es Emberek Világszövetsége eme felhívásához csatlakozott a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány is. Az SM Világnapon Budapesten, a Magyar Tudományos Akadémia Székházában gyűlnek össze a neurológiai szakma, a gyógyszergyárak és a betegszervezetek képviselői, hogy arról a ma még gyógyíthatatlan  betegségről beszéljenek, mely a világon 2-2,5 millió, hazánkban 6-8 ezer ember életét keseríti meg.

 

A sclerosis multiplex (röviden SM) a fiatal felnőttkor egyik leggyakoribb idegrendszeri megbetegedése. Valamiért túlnyomórészt a mérsékelt égövön élő kaukázusi rasszt (fehér bőrszínű embereket) sújtja és valamiért kétszer annyi nő betegszik meg, mint férfi. A SM oka ismeretlen. Az immunrendszeri tényezők mellett a betegség kialakulásában biztosan szerepet játszanak környezeti és genetikai okok is. Nem zárják ki a stressz romboló szerepét. A betegség első tünetei a 20-40. életév között jelennek meg. Ezek többnyire központi idegrendszeri eredetűek: látásromlás (látóideg-gyulladás), szédülés, zsibbadás, kettős-látás, izomgyengeség, kóros fáradékonyság, mozgáskoordinációs zavar, hangulati labilitás… Minden SM más. A szerencséseknél sokáig jóindulatúnak mutatkozik, csak az MR mutatja ki a „rövidzárlatos” gócokat, míg a másik véglethez tartozó balszerencsések azonnal kerekesszékbe kényszerülnek.

Nem feltétlenül kerekesszék

Bár a SM diagnózisa nem minden esetben jelenti azt, hogy a beteg rokkanttá válik, és a betegség a szellemi képességeket általában nem vagy alig károsítja, szomorú tény, hogy a betegek 10-20 százaléka (akiknek állapota kezdettől fogva fokozatosan romlik) néhány éven belül önmaga ellátására képtelenné és kerekesszékhez kötötté válik.
Ismeretlen eredetű betegség lévén eddig még nem sikerült olyan gyógymódot találni, melynek köszönhetően végleges és tökéletes gyógyulást lehetne elérni.
A betegeknek azonban van reményük: ma már rendelkezésre állnak olyan szerek, melyek az immunrendszer kedvező befolyásolása révén bizonyos kórformáknál lassítják a betegség előrehaladását, progresszióját. Ez a kezelés azonban nagyon költséges, s a szükséges támogatás elnyeréséért évről-évre meg kell küzdeni.
Az SM sem válogat. A betegek között nagyon sok az értelmiségi is. Az sem ritka, hogy valaki lefekszik este egészségesen, majd másnap SM-betegként ébred. Ma már olyan korszerű a diagnosztika, hogy hamar egyértelműen megállapítható a baj. Az idejében elkezdett megfelelő kezelés lassíthatja a rosszabbodást.
A sclerosis multiplex betegséget, annak lefolyását, gyógyítását még sokan nem ismerik hazánkban. A releváns információhiány tévhithez, előítélethez vezet.
Amikor a beteg és a családtag szembesül a diagnózissal, teljesen összeroppan és rögtön a legrosszabbra, a magatehetetlenségre, a leépülésre gondol. Holott szerencsére azért nem annyira reménytelen a helyzet.

Drága a kezelés

Mivel a betegség gyógyíthatatlan, a kezelésre csak immunmoduláló gyógyszerek állnak rendelkezésre. Egy beteg éves adagja 2,5-2,8 millió Ft-ba kerül. Eddig minden évben meg kellett küzdeni az OEP-el, hogy minden beteg (akinek a betegség lefolyása a javuló-rosszabbodó formában zajlik-kb. 1700-2000 személy) megkaphassa ezt a neki járó legmagasabb szintű egészségügyi kezelést ill. ellátást. Azon kevésbé szerencsések, akiknél a fizikális leépülés folyamatos, még ezt a gyógykezelést sem kaphatják meg. 2009-től a „különkeretes” immunmoduláló gyógyszereket az OEP áttette a 100%-os támogatotti  körbe, de a keretösszeget behatárolta. Vagyis ha azt akarjuk, hogy a betegek körében ne legyen várólista, akkor a gyógyszergyáraknál kell lobbizni, hogy „ingyen” adják a keretbe be nem fért betegek.
Amiben nálunk nagy lemaradás van a fejlett európai országokhoz képest, az a rehabilitáció és az otthonápolás. Az országban nincs speciális intézmény, egyéb mozgásszervi rehabilitációs intézetekben pedig maximum 10-14 napig foglalkoznak a beteggel, de nem személyre szabottan. 2006-ig nem volt nappali ellátó intézet sem, ahol a gondozásra szoruló SM betegeket ellássák.

Nyíregyházán működik a modell

Épp Nyíregyházán működik az első ellátó intézmény. A MSMBA 2003-ban a nyíregyházi önkormányzattal közösen vásárolt egy épületet, hogy további átalakítással és bővítéssel létrejöjjön egy nappali ellátó és egy 20 ágyas rehabilitációs intézet kifejezetten SM betegek részére. Hat év alatt odáig haladt az ügy, hogy a 25 fős emelt szintű nappali intézet működik - alapellátását a MÁK támogatja, de az emeltszintű ellátást (gyógytorna, gyógymasszírozás, fizikoterápiás kezelések, kézműves foglalkozások) az alapítvány fizeti.
Ahhoz, hogy a rehabilitációs részleg is  megkezdhesse a tevékenységet, még legalább 80-100 millió Ft-ra lenne szükség. Folyamatosan készülnek a pályázatokat, de a tapasztalat azt mutatja: a betegszervezetek nem túl fontosak…

A Világnapon Kék Ignácné intézetvezető mutatja be a Nyíregyházi SM Centrumot.  Előadásából idézünk. „2003-ban Phare-pályázaton nyert támogatásból az épületet alkalmassá tette a fenntartó a komplex rehabilitációs tevékenység folytatására. 2004-ben, a meglévő épület átalakítása során nyertünk még 6 apartmant, a megfelelő szociális helyiségekkel, valamint kreatív foglalkoztatókkal.
Mire volt elég a támogatás? A tervezett bentlakásos résznek csak a falait sikerült felhúzni és a födémbetonozás készült el.
Ez a Phare-pályázat „ A fogyatékkal élők emberek munkaerőpiacra jutásának elősegítéséről „is szólt. Mintegy 35-en szereztek ECDL típusú bizonyítványt.
2006. január 05-étől működünk fogyatékos személyeket ellátó nappali intézményként - 1 évig napi 16 beteg ellátását vállaltuk.
A következő évben a napi ellátotti létszámot 25 főre emeltük.
Erre a növekvő igények miatt volt szükség. 2006 év végén nyertünk egy HEFOP 2.2.1 pályázatot. Ez 18.717.820 Ft-ot jelentett.
Mivel az épület alagsorában működnek a terápiás helyiségek, óriási jelentőségű volt az, hogy 2008  végén az alapítvány egy korlátliftet vásárolt  3,5 millió Ft-ért, így mindenki számára elérhetővé váltak a kezelőhelyek.
Más jelentős támogatást az utóbbi időben nem nyertünk, helyben semmilyen támogatásban nem részesülünk.
Biztosítjuk az ellátottak foglalkoztatását, rehabilitációját. Bevált módszer erre az egyéni és csoportos gyógytorna, a fizikoterápiás kezelések, a gyógymasszázs.
Rendelkezünk különféle fizikoterápiás eszközökkel, tens készülékekkel, chi géppel , CCS Home mágnesterápiás matraccal, ”BEMER 3000 „Signal Plus készülékkel. 8 fős gondozási csoportokban folynak a foglalkozásaink.

45 beteg jár ide

6 fős szakszemélyzet gondoskodik az ellátás színvonaláról. A gondozó személyzetnek tagja a főállású gyógytornász és gyógymasszőr is.
Az ellátást igénybevevők speciális szükségleteinek a megfelelő szolgáltatások elérhetőségeinek megkönnyítésére /saját járművünk híján/ 5 szállító szolgálattal jól kiépített kapcsolatot alakítottunk ki.
Az intézménybe szakorvosi javaslattal kerülnek a betegek, általában a neurológiai szakrendelés indikációja alapján. Egyre többen szereznek tudomást rólunk, teljes kapacitással működünk, mintegy 45 beteg jár hozzánk.
Van, aki hétfőtől-péntekig mindennap jön. Az esetek többségében heti 3 alkalommal vesznek részt a kezeléseken. Naponta 25 főt látunk el.
Úgy ítélem meg, hogy rehabilitációs tevékenységünk stabil, „beállt”, bejáratott. Ismert lett, népszerű, kielégíti az igényeket. Annyiban is rugalmasak tudunk lenni, hogy a felmerülő új szükségletekhez alkalmazkodunk.

A bentlakásos ellátás iránt mutatkozik nagy érdeklődés, ami jelenleg „torzó”. 3-4 hétre beköltözne a beteg, megkapná a kezeléseket, és felfrissülve, mentálisan és testileg kondiciálva térhetne vissza otthonába. Ez helyettesítené a méregdrága kórházi kezelést, mi több, attól jobb és emberközpontúbb.
Betegeink az eltelt idő alatt megszokták, megszerették centrumunkat, sokan második otthonuknak tekintik. Beépült az életükbe, annak szerves része lett. Hozzánk eljönni sok betegnek egyenlő egy értelmes, hasznos programmal. A beteg ember, így az sm-es is sérülékony, törékeny, kiszolgáltatott, már-már gyámoltalan – nem ok nélkül mondja egyik betegtársunk: megyek az óvodába.

Csak 80 millió hiányzik

Semmiféle ki nem fejezhető annak értéke, hogy nálunk az „életre ítéltetett” sm-beteg teljes odafigyelésre, megértésre számíthat, türelemre talál. Nincs az a gondos szakrendelő, szakorvos, kórházi osztály, ahol – képletesen szólva – meg tudják különböztetni a bánat, a fájdalom és az öröm könnyeit. Mint ahogy a centrum dolgozói, akiknek az egész napja azokról és azoknak szól, akiket az élet igen nehéz játszmára szemelt ki.
Ahhoz, hogy az új szárny működni tudjon, nem kellene több, mint mondjuk 80 millió forint.

Sok ez a pénz? Nem. Akkor pláne nem, amikor a világ tele van testi és mentális problémákkal. A testi szenvedések okai között van a betegség, a kapcsolat fájdalmat keltő dolgokkal, hiábavaló fáradozás és a kívánt dolgok hiánya.
A testi betegségeket gyógyszerekkel, az elme szenvedését szeretettel, barátsággal is lehet balzsamozni. A testi betegségek gyógykezelését is először azzal kell kezdeni, hogy a betegek mentális szenvedését enyhítjük kedves beszélgetéssel, kívánatos, kellemes, gyógyító dolgok felajánlásával. Tudom, nem túl tudományos, amit mondok, de a tapasztalat, az életsorsok megismerésének mindennapos élménye beszél belőlem, amikor állítom: ha az elme, a lélek megnyugszik, békében van a test is.”  

Hozzászólás

Név:
Weblap:
Tárgy:
Hozzászólás: